MALADIE DE MENKES OU KINKY HAIR SYNDROME

Ce site à pour but d'informer, de communiquer, d'aider et de faire connaître la Maladie de Menkes et entrevoir ainsi une lueur d'espoir pour des avancées  scientifiques en termes de recherches et de traitement.

Cette maladie touche aujourd'hui de pauvres et innocents enfants de sexe masculin et plus rarement de sexe féminin dès leurs plus jeunes âges.

Le manque d'informations, une recherche qui traîne et quasi inexistante, la multiplication de blog de parents confrontés à cette maladie et malheureusement de nombreux décès nous pousse aujourd'hui à créer ce site pour permettre ainsi de centraliser aux mieux les différentes informations.

Ensemble tout est possible alors vous parents, proches ou même médecins rassemblons nous sur un seul et même portail afin d'être plus fort et plus nombreux devant cette maladie génétique orpheline nommée MENKES...

Battons nous pour un traitement moins lourd, plus efficace et des avancées plus importantes afin de soulager nos enfants et leurs donner l'espoir d'une vie meilleure.

 

Une pétition est en ligne ! Alors soyez tous derrière nous pour entamer un début de ligne droite...

Dans l'espérance qu'un jour le mot survie disparaisse face à cette maladie et laisse place à un avenir plus serein pour nos enfants nous vous souhaitons une bonne visite.

Les parents de la petite Marion atteinte de la maladie de Menkes.